¿Qué significa vivir con discapacidad? En el episodio 9 de la tercera temporada de Es Personal, José González Medel, productor de eventos y empresario, conversa con Mario Bustamante sobre una experiencia que cambió radicalmente su vida: sobrevivir al síndrome de Guillain-Barré, un trastorno neurológico poco común que puede provocar parálisis progresiva y afectar incluso la respiración.
La charla no busca dramatizar la discapacidad, sino ponerle palabras honestas a una experiencia que atraviesa el cuerpo, la identidad, el trabajo, las relaciones y la forma de habitar el mundo.
José recuerda que todo comenzó como un fin de semana cualquiera. No había síntomas previos, ni infecciones, ni señales claras. Solo un cansancio extraño, mareos y, de pronto, la imposibilidad de ponerse de pie. En cuestión de horas, su movilidad comenzó a desaparecer.
El síndrome de Guillain-Barré no es exactamente una enfermedad, sino un trastorno autoinmune en el que el propio cuerpo ataca el sistema nervioso. En su caso, la parálisis fue ascendente: empezó en los pies, siguió por las piernas y después alcanzó las manos. En pocos días, perdió la capacidad de moverse y respirar por sí mismo.
Fue intubado de emergencia y pasó más de mes y medio en terapia intensiva, completamente consciente, rodeado de máquinas, medicamentos y un silencio que pesa distinto cuando no puedes moverte ni hablar.
Durante casi dos meses hospitalizado, José vivió una experiencia límite. Observó morir a otras personas, escuchó conversaciones médicas, se aferró a las visitas de su familia y aprendió a medir el tiempo de otra manera. No pensaba en grandes respuestas, solo en despertar un día más.
La discapacidad, en ese punto, no era solo física: era emocional, económica y social. Nada de eso se enseña. Nadie está preparado para un gasto médico mayor, para un hospital sin elevador, para depender completamente de otras personas.
Mario lo acompaña en la reflexión: diagnósticos así no afectan solo a quien los vive, sino a toda la red cercana. La vida cambia para todes.
Reaprender a habitar el cuerpo
Salir del hospital no significó volver a la normalidad. José pasó un año en cama, después dos años usando silla de ruedas y, con el tiempo, gracias a terapias constantes, pudo dejarla y caminar con andadera. La recuperación no fue lineal ni rápida. Fue lenta, paciente y profundamente transformadora.
Volver a trabajar implicó redefinirlo todo. La tecnología el home office, el correo, las videollamadas, todo esto se convirtió en una aliada inesperada. La pandemia, paradójicamente, le dio tiempo para seguir recuperándose sin la presión del ritmo anterior.
Hoy, siete años después, José no se asume como “curado”, sino como alguien que aprendió a vivir con una discapacidad adquirida, adaptándose a un mundo lleno de obstáculos: calles sin rampas, espacios no accesibles, foros diseñados solo para quienes compran boletos, no para quienes trabajan detrás.
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Discapacidad, diversidad y privilegio
Uno de los momentos más potentes del episodio ocurre cuando José reconoce algo fundamental: sobrevivir también tiene que ver con privilegios. Contar con familia, pareja, apoyo económico y acceso a atención médica marcó una diferencia enorme frente a otras personas que conoció en grupos de apoyo.
Personas que viajan desde otros estados para atenderse, que no tienen quien las acompañe, que no acceden a terapias por falta de recursos. Historias que revelan una desigualdad profunda y una urgencia clara: informarnos, visibilizar y generar comunidad.
José decidió hablar públicamente de su experiencia. Al compartirla en redes sociales, descubrió que no estaba solo. La estadística dice que el Guillain-Barré afecta a una de cada 100 mil personas, pero sus publicaciones comenzaron a reunir decenas de historias similares. Así se forman las comunidades: cuando alguien se atreve a decir “esto me pasó”.
Orgullo sin clichés
Cuando Mario le pregunta qué le genera orgullo hoy, José evita el discurso fácil del “sí se puede”. Su orgullo no viene de una superación espectacular, sino de algo más íntimo: haberse reintegrado a su vida, a su trabajo, a sus vínculos; sentirse pleno, acompañado, exitoso en sus propios términos.
El orgullo, dice, está en despertar cada día y seguir. En aceptar que la recuperación es diaria, que la paciencia también se aprende y que no todo tiene que volver a ser como antes para tener sentido.
No hay recetas universales. En su caso, lo que funcionó fue rodearse de personas que lo quieren, mantener la comunicación abierta y permitir que el apoyo llegara. Eso también es fortaleza.
Orgullo de sobrevivir con discapacidad es un episodio que amplía la conversación sobre diversidad dentro de la diversidad. Habla de cuerpos que cambian, de identidades que se reconfiguran y de una comunidad LGBTIQ+ que también necesita pensar la accesibilidad, la representación y la validación.
Porque estar aquí, seguir creando, trabajando, amando y habitando el mundo desde una discapacidad no es solo una experiencia personal: es una forma de resistencia.🎧 Es Personal es un proyecto de Punto Sero, con el apoyo de AHF Latinoamérica y el Caribe.
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