Otras pastillas, mismas preguntas: epilepsia, depresión, tiroides y la adherencia más allá del VIH
Columna de opinión · Punto Sero
AL MARGEN
Cuando hablamos de adherencia en contextos LGBTQ+, generalmente lo primero que se nos viene a la cabeza es el VIH. Y tiene sentido, ha sido una lucha colectiva durante décadas. Pero la realidad es que dentro de nuestra comunidad hay muchas personas que viven con otras condiciones médicas que también requieren un “todos los días, para siempre”. Epilepsia, depresión, ansiedad, hipotiroidismo, hipertiroidismo, TDAH, diabetes… la lista es larga.
La adherencia no es un tema exclusivo del VIH, aunque a veces lo parezca. Es un tema de salud crónica. Y en nuestra comunidad, donde ya cargamos con capas extra de complejidad por quienes somos, entender esto puede marcar una gran diferencia.
Hablemos de adherencia. Pero no de esa adherencia técnica de manual médico, sino de la real, la que vivimos las personas cuya vida depende de tomar una pastilla.La mayoría de la gente que no vive con una condición crónica no tiene ni idea de lo que significa eso. Para ellos, tomar una pastilla es algo puntual: me duele la cabeza, tomo un paracetamol y listo. Punto final. No hay un “para siempre” en esa ecuación.
Mi realidad es diferente. Y quizá la tuya también.
Cuando la adherencia va más allá del VIH
Yo no solo tomo mis ARVs para el VIH. También tomo medicamento para el TDA y un antidepresivo. Mi adherencia, por lo tanto, no es solo un pacto con mi salud física, con mis defensas y con mi carga viral. Es un pacto con mi cabeza, con mi estabilidad mental, con mi capacidad de poner atención al mundo y con mi ánimo para vivir en él.
Cuando a uno le dan el diagnóstico, la frase que más miedo da no es “VIH”, sino “lo vas a tomar de por vida”. Esa idea es como una losa. Y entiendo que asuste. Pero yo siempre lo he visto al revés: si existe una pastilla que me va a mantener sano y me va a permitir hacer mi vida, ¿por qué no iba a tomarla? Para mí, ha sido una salvavidas, no una condena.
Dos formas de llegar a la misma rutina
Pero hay algo que he empezado a notar cuando hablo con otras personas que también toman medicamentos todos los días.. Hay dos formas muy distintas de llegar a esta realidad.
Los que ya tomaban algo antes del VIH
Por un lado, están los que como yo, ya teníamos una cita diaria con una pastilla antes del VIH. Un amigo que toma medicamento para la epilepsia me decía: “Pues no me costó, porque como ya tomaba medicamento a diario, añadir uno más fue solo cambiar la rutina”. Para él, el paso fue natural. Ya sabía lo que era organizar el día en torno a un horario, ya sabía lo que era no saltarse una dosis porque de eso depende algo vital. El VIH llegó y solo ocupó un espacio que ya existía.
Los que empiezan de cero con un diagnóstico
Por otro lado, está la mayoría de las personas que reciben un diagnóstico reactivo y es la primera vez que se enfrentan a un “todos los días, para siempre”. Y ese cambio es brutal. Pasar de no tomar nada, a depender de una pastilla. Y no solo depender, sino hacerlo bien.
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Tobías y el hipertiroidismo: cuando tomarlo bien es lo único que funciona
Aquí entra mi amigo Adrián. Él no tiene VIH, pero tiene hipertiroidismo y tiene que tomar su medicamento con un cuidado obsesivo. Me decía: “Tengo que tener mucho cuidado con él, porque si no me lo tomo bien, no me hace”. Una hora específica, con el estómago vacío, sin ciertos alimentos cerca. Si falla, el medicamento simplemente no funciona y su cuerpo lo resiente.
Y eso me hizo pensar. Porque al final, todos los que tomamos algo de por vida, sea para lo que sea, compartimos algo: sabemos que no es solo “tomar una pastilla”. Es entender que ese pequeño gesto diario sostiene algo mucho más grande. Para Tobías, sostiene su metabolismo. Para mi amigo con epilepsia, sostiene su sistema nervioso. Para mí, sostiene mi cuerpo y mi cabeza.
La diferencia está en cómo llegamos a esa comprensión. Los que ya tomábamos algo, llegamos con el aprendizaje puesto. Los que empiezan con el VIH, tienen que aprenderlo todo de golpe, en medio del shock del diagnóstico, cargando además con el estigma y el miedo.
Las barreras invisibles de la adherencia
¿Por qué nos cuesta tanto adherirnos a algo que sabemos que nos hace bien? No es solo olvido. Hay barreras enormes.
La angustia de conseguir el medicamento
El coste (aunque sea “gratis”): Saber que dependes de un sistema de salud, de que haya medicamento disponible, de que no se acabe en la farmacia, de que puedas conseguirlo mes tras mes… es una losa logística y mental que pesa un montón. Y en muchos lugares, si el sistema falla, el coste de comprarlo por tu cuenta es sencillamente imposible.
La batalla diaria por conseguirlo: A veces no hay. Y cuando no hay, empieza el peregrinaje. Eso desgasta. Te hace plantearte si vale la pena tanto esfuerzo, aunque sepas que sí, que claro que sí la vale.
La rutina que te cambia el día
Tobías, por ejemplo, “tengo que tomar mío con el estómago vacío, una hora antes de comer. Si tengo que madrugar para algo, mi alarma suena una hora y media antes para poder tragar la pastilla y esperar”. ¿Qué implica eso? Que a veces no desayuno hasta bien entrado el día o que mi mañana es un reloj. Parece una tontería, pero a largo plazo, tener que planificar tu vida en torno a una pastilla… pesa.
El lado más oscuro: cuando la cabeza no ayuda
Desgraciadamente, he visto de primera mano lo peligroso que es jugar con la adherencia. Tuve un amigo que falleció. Su novio, en una de esas ideas tan absurdas como peligrosas, le convenció de que el VIH no existía, que se podía curar con métodos alternativos y que la medicina “le hacía más daño que bien”. Mi amigo dejó el tratamiento. Cuando al fin pude convencerlo de que lo retomara, ya era demasiado tarde. Su cuerpo no aguantó.
¿Por qué nos cuesta tanto tomar lo que nos hace bien?
Y ahí es donde yo me pregunto: ¿por qué? ¿Por qué, a pesar de tener la información, a pesar de saber lo que nos jugamos, a veces elegimos no cuidarnos? ¿Por qué tenemos prácticas de riesgo, incluso sabiendo los riesgos? Yo estoy convencido de que ahí hay algo más profundo. Algo que tiene que ver con la salud mental. Con cómo nos sentimos con nosotros mismos, con nuestra autoestima, con nuestro valor.
Porque si no te quieres, si no crees que mereces estar bien, es muy difícil que te aferres a un tratamiento. La adherencia no empieza en la pastilla. Empieza en la cabeza. Empieza a aceptar que, aunque el diagnóstico sea para siempre, tú decides cómo vivir ese “para siempre”.
Pequeña guía para sostener la vida, una pastilla a la vez
Una pastilla no se toma solo con la mano, se toma con la cabeza. Aquí van algunas cosas que a mí me han servido y que he aprendido de otros.
1. Acepta que no es solo memoria, es organización
No se trata de “acuérdarte”. Se trata de que la pastilla encuentre su lugar en tu día sin que tengas que pensar en ella.
- Anclaje: Asocia la pastilla con un hábito que ya tengas muy automático (el café de la mañana, lavarte los dientes antes de dormir, la primera meada del día).
- Hazla visible: Si puedes, deja la pastilla en un lugar donde no la puedas evitar. El pastillero al lado de la cafetera. El blíster junto al cepillo de dientes. Fuera de la vista, fuera de la mente.
2. Conoce tus reglas
No todos los medicamentos se toman igual. El de Tobías necesita ayuno. El mío también. El tuyo igual necesita comida. Pregunta a tu médico:
- ¿Con o sin comida?
- ¿Cuánto tiempo tengo que esperar para desayunar?
- ¿Qué hago si se me olvida una dosis? ¿Me la tomo cuando me acuerde o espero a la siguiente?
Saber las reglas evita la ansiedad de “¿lo habré hecho bien?”.
3. Prepara el terreno para los días difíciles
Habrá días que no quieras, días que te sabotees, días que simplemente te levantes tarde y no te dé tiempo.
- Ten un pastillero de viaje siempre listo.
- Pon una alarma, pero no una genérica. Una con nombre: “Tómate la tiroides” o “La pastilla, ¡ya!”.
- Si tomas varias, haz una revisión semanal. El domingo en la noche, organiza la semana. Ese momento de diez minutos te ahorra angustias.
4. Habla de ello
La adherencia es más fácil cuando no la escondes. No tienes que contarlo en el trabajo, pero al menos con tu gente de confianza, con tu pareja, con algún amigo. Que sepan que tienes esta cita diaria contigo mismo. A veces un “¿ya te tomaste tu pastilla?” de alguien que te quiere es el recordatorio que necesitas.
5. Si fallas, no te castigues
La adherencia perfecta no existe. Todos hemos olvidado, todos hemos llegado tarde a una dosis, todos hemos mirado el pastillero un martes y descubierto que el lunes nos lo saltamos. Pasa. Lo importante es volver. Al día siguiente, la pastilla sigue ahí. Y tú también.
6. Vigila tu cabeza
Si notas que cada vez te cuesta más, que dejas de tomarlo porque “total, un día no pasa nada”, o que en el fondo piensas que no mereces estar bien, eso ya no es olvido. Eso es otra cosa. Y necesita hablarse, con un profesional si hace falta. La pastilla sostiene el cuerpo, pero la adherencia se sostiene desde la cabeza.
Y yo, por lo menos, elijo vivirlo. Con mis pastillas para el cuerpo y para la mente. Como Tobías con las suyas. Como mi amigo con epilepsia con las suyas. Cada quien con su historia, cada quien con su rutina, pero todos con un mismo objetivo: sostener nuestra vida, un día a la vez, una pastilla a la vez.
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